En France, près d’un enfant sur dix est concerné par un trouble du neurodéveloppement (TND) : autisme, dys, troubles de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH)… Si la « scolarisation pour tous » est désormais inscrite dans les textes, elle reste encore, sur le terrain, semée d’embûches. Étienne Pot, médecin et délégué interministériel en charge de la stratégie nationale TND, détaille les avancées, les promesses… et les défis majeurs qui persistent. Cortex : Pour commencer, deux questions qui piquent. La délégation interministérielle aux TND (Troubles du NeuroDéveloppement) a-t-elle les moyens de ses ambitions ?  Étienne Pot : 680 millions d’euros de 2023 à 2027. Ce budget sanctuarisé est une vraie chance, même si nous avons subi quelques pertes, notamment sur des enveloppes régionales dédiées à l’éducation thérapeutique. Quant à la transformation de l’offre, on observe une forte dynamique locale, au-delà même du cadre de la stratégie nationale. Certains dispositifs non prévus initialement sont aujourd’hui financés. Malgré les remaniements, la stratégie perdure, et ma présence continue est un signe de stabilité. Cortex : Une baguette magique pour agir sans contraintes. Quelle mesure forte prenez-vous pour la scolarisation des élèves avec TND ?  EP : Je simplifie les dispositifs existants, qui sont trop nombreux et peu lisibles pour les familles. On a les UEMA, UEEA, DAR, ULIS, SEGPA… Trop d’acronymes, trop d’initiatives isolées. Je regroupe tout cela dans une offre unique, lisible et cohérente sur tout le territoire. Les IME (Instituts Médico-Éducatifs) deviennent des plateformes de soutien (habiletés sociales, compétences) tandis que la scolarisation se fait en priorité en milieu ordinaire. Cortex : Pour bien comprendre, un TND, c’est quoi ?  EP : Autisme, TDAH (Trouble Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité), troubles dys ou déficience intellectuelle… En réalité, c’est bien plus vaste. À juste titre, d’autres associations nous interpellent (syndrome d’alcoolisation fœtale, pathologie psychiatrique précoce, paralysie cérébrale ou trisomie 21 avec trouble du développement intellectuel. Les TND forment une « galaxie » de troubles, souvent associés, d’où l’importance de créer des ponts, comme avec les filières maladies rares.  Cortex : Une question plus perso. Étienne Pot, qui êtes-vous ?  EP : Je suis médecin addictologue et de santé publique, avec une expérience dans le médico-social dans le champ du handicap. Ce qui m’apporte peut-être une lecture globale : précarité, vulnérabilité, terrain. Cortex : En quoi cette compétence peut-elle modifier l’approche politique et institutionnelle autour des TND ?  EP : Plus que mon statut, c’est mon expérience de terrain qui facilite les échanges. Je connais bien l’autisme sévère avec déficience intellectuelle. Cela me permet d’identifier ce qui est faisable ou pas, et de proposer des adaptations concrètes. Cortex : Un exemple ?  EP : Les travaux en cours sur la révision du cahier des charges des unités résidentielles renforcées destinées aux adultes autistes à profils très complexes, afin de rendre ces unités plus souples et plus performantes pour l’accompagnement. Par ailleurs, cette vision ne fonctionne pas sans celle des personnes concernées et de leurs familles, et des professionnels. Cortex : La scolarisation des enfants avec TND, en chiffres, où en est-on ?  EP : 589 dispositifs accompagnent plus de 4 900 élèves. Parmi eux, les Unités d’Enseignement en Maternelle pour enfants Autistes (UEMA) les unités d’enseignement élémentaire (UEEA) et les DAR (dispositifs d’autorégulation). Ces derniers sont élargis à l’ensemble des TND, désormais ouverts aux collèges (rentrée 2024) et bientôt aux lycées (2025). Cortex : Vous misez particulièrement sur ces DAR, de quoi s’agit-il ?   EP : Un vrai changement de paradigme. Pour la première fois, des professionnels du médico-social (ergothérapeutes, psychomotriciens, psychologues…) interviennent directement en classe ordinaire. Après observation, ils proposent des temps ciblés : habiletés sociales, régulation émotionnelle, consolidation des apprentissages… Ce qui est fort, c’est que même des enfants sans diagnostic ou notification MDPH peuvent en bénéficier. Un exemple très schématisé : « Tu apprends que ton chat est malade, comment réagis-tu ? ». Les neurotypiques (sans TND) ou neuroatypiques (avec TND) partagent leur ressenti, et cette confrontation vivante et apaisée nourrit la compréhension mutuelle et la pair-aidance. Les enfants avec TND progressent ainsi plus vite dans un cadre collectif bienveillant.  Cortex : Est-ce une réponse au manque de solutions existantes ?  EP : Une des réponses, oui. J’ai commandé une mission à l’IGAS (Inspection Générale des Affaires Sociales) sur ce sujet. Mais ce dispositif ne s’adresse pas aux enfants avec des troubles très sévères. D’où le maintien nécessaire des UEMA et UEEA. Pour combler le manque cruel de solutions, il faut plutôt libérer des places dans les IME. Mais encore faut-il accepter l’idée que certains de ces enfants puissent aller en école ordinaire.   Cortex : De qui viennent ces freins ?  EP : Des deux côtés : médico-social et Éducation nationale. Certains enseignants craignent l’arrivée des professionnels extérieurs. Mais l’école, ce n’est pas que les maths et le français, c’est aussi apprendre à interagir, à communiquer, à vivre ensemble. J’ai rencontré une famille à qui on disait : « A l’école, votre enfant va progresser sur les compétences scolaires mais pas sur les apprentissages comportementaux. A l’IME, c’est l’inverse. ». Ça ne devrait pas être un choix binaire. On doit pouvoir assurer les trois missions : instruction, éducation, accompagnement. Je le redis, les IME doivent prendre en charge les situations les plus sévères, ce qui ne les arrange pas toujours, au risque de voir l’école ordinaire parfois accueillir des élèves qu’elle n’est pas prête à accompagner. La puissance publique doit créer de nouvelles solutions pour les situations très complexes mais c’est aussi aux organismes gestionnaires de prendre leur part de responsabilité. C’est d’ailleurs la même problématique avec les Esat (Établissements et Services d’Aide par le travail) qui ne veulent pas se séparer de leurs meilleurs éléments.  Cortex : Concrètement, comment agir ?  EP : On impose l’admission. Un directeur d’IME ne peut pas être seul décisionnaire, ni invoquer le droit de retrait de son personnel avant même d’avoir étudié la situation. Moins une structure affronte la complexité, moins elle sait la gérer. Il faut former les professionnels selon les recommandations de la HAS (Haute Autorité de Santé). C’est dans nos projets. Si on retire brique par brique les rigidités du parcours médico-social, la maison finira

Pour son neuvième documentaire, le réalisateur Benjamin Laurent traite de nouveau le sujet du TDAH. Après « Plongez en nos troubles » qui abordait la question du TDAH à l’école. Voici « TDAH de l’adulte, 5 témoins se dévoilent » qui retrace le parcours de 5 adultes. Cortex : Pourquoi être parti de l’enfance de chacune des personnes interviewées ? En premier lieu lorsque l’on a démarré le film, il était évident pour moi que le début de l’histoire des personnes prenait racine dans l’enfance. Le TDAH est un trouble du neurodéveloppement. Ce n’est pas un trouble qui apparait à la suite d’une supposée éducation ratée, d’une carence quelconque. Je voulais absolument que l’on se rende compte de ça. C’est également une façon de montrer l’importance d’un diagnostic qui soit fait rapidement. Tous les témoins du film ont comme point commun de ne pas avoir été diagnostiqué dans l’enfance. On peut légitimement se demander si leur parcours n’aurait pas été différent. Benjamin Laurent : Réalisateur et CEO de Cortex-Média Pourquoi avoir utilisé des passages en dessin animé pour illustrer des séquences du film ? Il y a dans le film des séquences émotionnellement douloureuses pour des personnes qui, comme moi, ont un TDAH. On peut rapidement se projeter dans la vie de chacun des personnages, et s’y identifier en fonction de son vécu. Le dessin était pour moi une manière d’adoucir les propos, de nous transporter dans l’imaginaire et nous permettre de ne pas prendre la réalité trop de front. Illustration du documentaire TDAH de l’adulte par Ketsia Quillet-Aucour Qu’est-ce qui vous a le plus marqué lors de la rencontre avec les personnes interviewées ? Le film a été compliqué à réaliser. J’ai eu du mal à me lancer dans le sujet. Le fait d’être concerné par le trouble est à la fois un avantage et un handicap. C’est un avantage, car je peux comprendre et ressentir ce que me livraient les personnes. Je me disais tout le temps : est-ce qu’à leur place, j’aurais eu le courage d’en parler ? Et c’était en même temps un handicap car certaines situations faisaient écho à mon parcours. J’avais beaucoup d’empathie envers ces cinq personnes. La vulnérabilité qu’ils m’ont confié m’a vraiment marquée. C’est pour cette raison que j’aime profondément le documentaire, on y vit des moments humains très intenses. Comment avez-vous choisi les témoins du film ? Chez Cortex Média, nous avons une méthodologie basée sur une valeur cardinale : la co-construction. Nous travaillons toujours avec les associations représentant les personnes concernées que nous filmons. C’est important pour nous afin de proposer des films qui soient différents et utiles aux premiers concernés. Avec l’association HyperSupers TDAH France, nous voulions absolument éviter le cliché habituel. L’adulte TDAH entrepreneur à succès qui court dans tout les sens qui parle du TDAH comme d’un super-pouvoir ce n’était pas notre objectif. Phillipe G. Temoin du Documentaire En conclusion, le neuvième documentaire de Benjamin Laurent, « TDAH de l’adulte, 5 témoins se dévoilent », offre un regard profond et empathique sur les parcours des adultes atteints de TDAH. À travers des témoignages poignants et des illustrations créatives, le film met en lumière les défis et les réalités de ceux qui vivent avec ce trouble neurodéveloppemental. L’approche de co-construction avec les associations et le choix de divers profils témoignent de l’engagement de Cortex Média à produire des contenus authentiques et impactants. Ce documentaire est une ressource précieuse pour mieux comprendre le TDAH et l’importance d’un diagnostic précoce. Retrouvez le documentaire « TDAH de l’Adulte – 5 témoins se dévoilent sur Cortex Média TV

À 31 ans, Armand Thoinet a déjà fait de nombreuses aventures autour du globe. Kayak au pôle Nord, tour de Corse en pédalo, l’ascension du mont Toubkal… Sa maladie ne l’arrête pas dans ses voyages et sa soif d’aventure semble insatiable. Sa dernière aventure en date ? Relier Chavanoz (près de Lyon) à Paris sur la selle d’une draisienne, pour arriver à temps au match d’ouverture de la coupe du monde de rugby 2024. Rencontre avec cet aventurier hors du commun. 1) Est-ce que vous pouvez vous présenter ? Je suis Armand Thoinet, j’ai 31 ans, et je suis aventurier avec une particularité. Il y a 12 ans, on m’a diagnostiqué une maladie qui a changé ma vie. Avant pour le pire, et aujourd’hui pour le meilleur.   Quand j’avais 14 ans, les premiers symptômes ont commencé à apparaître, et seulement cinq ans plus tard, les médecins ont posé le diagnostic : j’avais une sclérose en plaques. Quand je l’ai appris, j’étais très en colère et énervé contre tout le monde, tout le temps. Je n’aspirais à rien et je pensais même que ma vie allait s’arrêter là. Mais c’est à un moment où ma sœur est venue me voir et m’a secoué pour me réveiller, que j’ai compris que ça ne servait à rien de se détester et de détester les autres pour ce qui m’arrivait. Je devais apprendre à vivre avec. Et ça a vraiment été un déclic pour moi. Grâce à ça j’ai pu réaliser mon rêve d’enfant : devenir aventurier.   Armand Thoinet – Photo cortex média – « Je n’avance pas comme tout le monde 2) Pourquoi est-ce que vous vous définissez comme un « aventurier » ? Qu’est-ce que ça signifie pour vous ? En réalité, je me définis plutôt comme un « aventurier de la vie ». Pour moi, tout le monde peut devenir aventurier. Ce n’est pas forcément lié au sport, l’aventure c’est de sortir de sa zone de confort. Aujourd’hui, j’ai trouvé mon équilibre grâce à l’aventure sportive et au théâtre. Et pour moi c’est plus éprouvant de faire du théâtre parce que je dois m’exprimer sur scène et c’est un autre exercice qui m’oblige à faire des choses inhabituelles.   Mon but est de casser les codes, de regarder positivement la différence et d’aller vers l’avant. Je souhaite m’adresser à tout le monde, car tout le monde à un moment donné est handicapé dans sa vie par rapport à sa situation. Je sais faire des choses que les valides ne savent pas faire et inversement. Le handicap c’est un mot sur un papier, après ça dépend de ce qu’on en fait surtout. Gérer un handicap, c’est gérer un problème. Il y a toujours une solution. 3) Est-ce que vous pouvez nous parler de votre dernière aventure « Je n’avance pas comme tout le monde » ? Je voulais faire une aventure que personne n’a faite avant pour transmettre des messages universels qui parlent à tout le monde.   À la base, c’était de parler des rêves d’enfants, parce que tout le monde a des rêves d’enfants, handicap ou pas, et tout le monde souhaite les réaliser. Je voulais vraiment me surpasser dans cette aventure, parce que s’il n’y a pas de dépassement physique, il n’y a pas de recharge et de dépassement personnel. Pour apprendre de nouvelles choses il faut se mettre en difficulté. Ça me permet de réfléchir et de penser à d’autres choses dans ma philosophie de vie. C’était aussi pour moi l’occasion de faire le lien entre ma vie d’avant et ma vie d’après, quand j’étais rugbyman. J’étais très longtemps frustré et en colère de ne pas avoir la même vie qu’avant et s’il n’y avait pas eu la rupture je n’en serais pas là aujourd’hui. 4) Qu’est-ce que cette aventure vous a apporté ? Qu’est-ce que vous en retenez ? Chaque aventure m’apprend des choses, c’est difficile d’en retenir qu’une seule. J’ai appris à oser, essayer, par exemple j’ai contacté la Fédération Française de Rugby pour essayer d’avoir des places – qu’on m’a offertes. J’ai eu beaucoup de chance et je n’aurais jamais vécu ça si j’étais dans mon canapé. À ce moment-là, j’ai su que j’étais au bon endroit au bon moment, je n’ai jamais vécu un moment aussi intense et magique. 5) Est-ce que vous avez connu des échecs dans certaines de vos aventures ? Oui évidemment. Il y a des aventures où je ne suis pas allé au bout, dans l’objectif que je me suis fixé pour y arriver. Alors j’ai dû adapter encore mon aventure adaptée, raccourcir ou augmenter le temps prévu, donc je ne le perçois pas comme un échec en tant que tel, c’est plus une épreuve pour aller plus loin, à chaque galère il y a quelque chose à apprendre.   Affiche du film (c) Mélissa Faidherbe  « Je n’avance pas comme tout le monde », un documentaire réalisé par Benjamin Laurent, à découvrir sur Cortex média dès le 12 juillet 2024. 6) Avant, vos aventures montraient surtout vos défis sportifs et étaient médiatisées pour leur performance, mais ce dernier documentaire « Je n’avance pas comme tout le monde » est une aventure différente, où vous vous dévoilez plus dans votre intimité et vous nous expliquez le bouleversement que ça a causé dans votre vie et ce que ça a changé. Est-ce que ça a été difficile pour vous ? Une chose est sûre, je n’aurais pas pu faire ce documentaire il y a 2 ans. Entre temps j’ai fait du chemin, j’ai beaucoup appris, et là j’ai su que c’était le bon moment.   Quand on a commencé à tourner avec Benjamin Laurent (réalisateur de « Je n’avance pas comme tout le monde »), le sujet est venu vraiment naturellement lors de l’interview. Ça a été une mise en confiance au fil des années et on a avancé ensemble là-dessus. J’y suis vraiment allé dans l’esprit « ne te limite pas dans tes réponses, parce que ça peut aussi inspirer d’autres

5 Questions à Claudine Casavecchia présidente d’HyperSupers TDAH France Le 24 septembre, l’association Hypersupers TDAH France, présente au ministère de la santé, sur invitation de la délégation interministérielle pour les Troubles du Neuro-Développement (TND), un film entièrement produit par elle. « TDAH adulte » réalisé par Cortex Média dresse le portrait des adultes vivant avec un TDAH en France. Un film émouvant à retrouver sur cortex-media.tv Cortex Média : Quelle est la situation aujourd’hui des adultes TDAH ? Claudine Casavecchia : La situation des adultes TDAH est difficile en France. Notre étude de 2020 a mis en lumière qu’il s’écoule 15 ans entre les premières difficultés et le diagnostic[1]. Moins de 10% des personnes interrogées ont obtenu un diagnostic durant leur enfance. L’accès au diagnostic est un vrai parcours du combattant, le parcours n’est pas identifié[CG1] . Les personnes ne savent pas à qui s’adresser. De plus, peu de spécialistes sont formés au TDAH et à la diversité de son expression individuelle. Quand les personnes ont enfin un contact, souvent par le biais de notre association, la plupart des spécialistes refusent les nouveaux patients, faute de place. Le départ à la retraite de nombreux praticiens aggrave ces difficultés Benjamin Laurent : Réalisateur et CEO de Cortex-Média C’est un TND qui reste encore méconnu, voire inconnu de beaucoup de professionnels de santé. Les adultes nous relatent des années d’errance médicale, de faux diagnostics, de consultations multiples non satisfaisantes avant d’arriver au TDAH. Un diagnostic qui arrive souvent par hasard ou grâce à leur détermination, ou au diagnostic de leur enfant. Pourquoi la question des adultes TDAH a-t-elle mis du temps à émerger dans les politiques sanitaires ? CC : Rappelons que la reconnaissance du TDAH de l’adulte est récente au niveau international et date du DSM-5 soit de 2013, longtemps la classification du TDAH parmi les troubles de l’enfance laissait penser que le TDAH ne concernerait pas les adultes. Il semble qu’actuellement, l’une des difficultés d’accès au diagnostic des adultes vivant avec un TDAH en France réside dans l’organisation du système public de psychiatrie de proximité, et plus précisément à ces difficultés pour reconnaitre l’existence des troubles neurodéveloppementaux. La France a pris beaucoup de retard sur tous les TND, en raison de l’omniprésence d’idéologies psychanalytiques retardant l’accès au diagnostic, et faisant porter tout le poids du dysfonctionnement de la personne sur ses parents, son enfance. En dépit de la présence de 345 centres médico-psychologiques (CMP) sur l’ensemble du territoire, seuls 5% des diagnostics rapportés dans notre enquête 2020 ont été obtenus par l’intermédiaire de ces CMP[2]. Il faut construire des réponses pour les adultes TDAH, il n’existe rien ou presque et les adultes sont 3 fois plus nombreux que les enfants : 1 500 000 adultes concernés. Le TDAH est mieux connu aujourd’hui, les demandes de diagnostic s’accroissent, sans réponse satisfaisante malheureusement dans la plupart des cas.       Quelles sont les orientations des politiques publiques prioritaires selon HyperSupers TDAH France ? CC : La situation des personnes vivant avec un TDAH se dégrade aujourd’hui de manière préoccupante, en raison : de consultations spécialisées saturées ou fermées aux nouveaux patients. du départ en retraite de nombreux praticiens libéraux. du défaut de formation des professionnels de santé à ce trouble. de l’absence d’une organisation des soins structurée pour ce trouble. de l’absence de Centres Ressources labellisés pour le TDAH. du défaut de prise en compte des difficultés des personnes TDAH à l’école et dans l’emploi. Et de ruptures récurrentes des stocks du seul traitement autorisé aujourd’hui en France : le méthylphénidate. En ayant contribué à l’élaboration de la nouvelle stratégie nationale 2023-2027 sur les TND pour la partie TDAH, et sollicité les prochaines recommandations de bonne pratique de la HAS, nous avons pu mettre en exergue toutes ces difficultés de parcours, tant pour l’accès au diagnostic que pour une prise en charge correspondant aux besoins de la personne (une personne = un parcours de soin). Nous sommes actuellement entendus et nous saluons les orientations prises qui sont en cours d’élaboration.   Pourquoi est-il important pour l’association de faire un documentaire sur les adultes TDAH ? CC: Ce sujet concernant un grand nombre de personnes en France (1,5 Millions). Il s’agit d’un problème de santé publique, souvent sous-estimé dans toute sa dimension[CG2] . Le TDAH est un processus vie entière ; il affecte la vie scolaire, la vie affective, la vie professionnelle, la vie sociale. Ce n’est pas un détail, une anecdote dans un parcours de vie. Il nous a paru essentiel de donner la parole à des adultes TDAH pour qu’ils expriment l’impact et le retentissement de leur trouble dans leur trajectoire de vie, la diversité des symptômes et de leurs conséquences, la souffrance vécue souvent non exprimée. Il y a sûrement plusieurs façons d’aborder ce sujet : nous avons choisi cet angle du témoignage intime, comme nous l’avions fait pour notre premier documentaire sur l’enfance « Plongez en Nos Troubles ». C’est essentiel que tous, nous comprenions les enjeux de cette reconnaissance du trouble et de sa prise en charge. La prochaine grande étape est la construction des recommandations de bonne pratique par la Haute Autorité de Santé pour les adultes TDAH. Nous avons saisi la HAS en 2019 sur ce sujet inquiétant, et nous avons été entendus en 2021. Le groupe de travail devrait commencer en début d’année 2025, définissant ainsi officiellement le cadre des pratiques professionnelles, de ce qui doit être fait, par qui, comment, de ce qui fonctionne, en écartant les soins sans preuves scientifiques probantes souvent inutiles et couteux. Retrouvez la lettre de saisine de la HAS en cliquant ici   Retrouvez le documentaire « TDAH de l’Adulte – 5 témoins se dévoilent sur Cortex Média TV